Įvadas

1 iš 16 · ~5 min. skaitymo

Jei sudarytumėte baisiausių dalykų, kurie gali nutikti žmogui, sąrašą, piktybinis smegenų navikas būtų labai arti viršaus. Bet kokia vėžio forma gali būti niokojanti, tačiau smegenų vėžys kelia ypatingą siaubą. Jūsų smegenys yra jūsų asmenybės, intelekto, emocijų, motorinių funkcijų pagrindas—pati jūsų būties esmė. Navikui įsiskverbus į nervų audinį, jūsų gebėjimai prastėja tol, kol nebegalite normaliai funkcionuoti. Tai gali būti bjauri mirtis.

Smegenų vėžys yra viena piktybiškiausių vėžio formų. Dažniausi ir mirtingiausi smegenų navikai yra glioblastomos (techniškai vadinamos daugiamorfėmis glioblastomomis, arba GBM). Glioblastomos auga sparčiai. Kadangi smegenys yra apribotos kaukolės sienų, glioblastomai užtenka labai nedaug laiko užaugti pakankamai, kad sukeltų mirtiną spaudimą smegenims. Kiti smegenų navikai nėra tokie agresyvūs, tačiau visi galų gale bus mirtini, jei nebus sėkmingai gydomi. Nėra tokio dalyko kaip gera smegenų naviko rūšis.

Man glioblastoma buvo diagnozuota 1995 metų pavasarį. Tikiuosi, kad mano istorija taps pavyzdžiu tiems, kurie susiduria su bet kokia vėžio forma, nors glioblastoma turi savo unikalių ypatybių. Šios knygos tikslas—aprašyti tai, ką sužinojau kovodamas su šia mirtina liga.

Prieš dešimt metų gydytojai turėjo mažai ką pasiūlyti glioblastomos pacientams. Visuotinė nuomonė buvo tokia, kad kiekvienas, sergantis glioblastoma, neabejotinai nuo jos mirs. Vieni mirė per tris ar keturis mėnesius, kiti po šešių–devynių mėnesių, o patys laimingiausi galėjo išgyventi iki aštuoniolikos mėnesių. Tačiau visi mirė. Per pastaruosius dešimt metų prognozė šiek tiek pagerėjo, tačiau vargu ar pakankamai, kad galutinis rezultatas pasikeistų daugiau nei keliais mėnesiais. Pacientams vis dar sakoma, kad jie neturi jokių šansų išgyventi, o dažniausias gydytojų patarimas yra atsisakyti gydymo ir stengtis kuo geriau išnaudoti likusį laiką. Deja, gero laiko lieka nedaug, o žmonės, kurių smegenys yra naikinamos ir kurie susiduria su neišvengiama mirtimi, nėra žinomi dėl savo linksmybių.

Tačiau šiai niūriai prognozei prieštarauja nemažai atvejų istorijų, tarp jų ir mano paties. Yra ilgai išgyvenusių šia baisia liga sergančių žmonių. Nors išgyvenamumo tikimybė tebėra labai maža, yra pagrindo vilčiai. Artimiausiu metu atsiras naujų ir sėkmingesnių gydymo būdų. Tuo tarpu konvencinė medicina turi savo ribas, ir vėžiu sergantiems pacientams reikia ieškoti gydymo galimybių, dar neįtrauktų į įprastą medicinos praktiką. Pacientai turi būti pasiryžę peržengti savo gydytojų rekomendacijas, o kartais rinktis galimybes, prieštaraujančias tiems patarimams. Tai nėra lengvas kelias. Naujai diagnozuoti pacientai susiduria su liga, apie kurią beveik nieko neišmano. Geriau ar blogiau, jie dažnai yra savo gydytojų malonėje. Kai kurie gydytojai aktyviai priešinsis bet kokiam gydymo būdui, kuris skiriasi nuo jų pačių, net kai pripažįsta, kad jų siūlomas gydymas teikia mažai vilčių. Todėl pacientai turi išmokti savarankiškai ieškoti medicininės informacijos, tuo pat metu naudodamiesi savo gydytojų žiniomis ir patirtimi. Daryti abu dalykus vienu metu reikalauja nemažai kantrybės, socialinių įgūdžių ir pastangų.

Dabartinis technologijų amžius suteikia galimybių, kurių pacientai neturėjo prieš dešimt metų. Naudodamiesi internetu, dabar galima greitai rasti medicininę informaciją ir keistis patarimais bei gydymo informacija su pacientais visame pasaulyje. Prieiga prie informacijos leidžia pacientams aktyviau dalyvauti nustatant savo gydymą. Nors kai kuriems gydytojams tai gali kelti nerimą, tai žymiai pagerina pacientų rezultatus. Nauji gydymo metodai atsiranda neregėtu tempu, ir labai svarbu būti pačiame priekyje. Pacientai, kurių gydytojai atsilieka vos kelerius metus, gali praleisti potencialiai gyvybę gelbstinčius gydymo būdus.

Nors mano istorija yra individuali, ji turi daug bendro su istorijomis tų, kuriems buvo diagnozuota mirtina vėžio forma. Mes visi tikimės pasitikti mirtį oriai ir be skausmo baimės, kartu darydami viską, kas įmanoma, kad atidėtume savo gyvenimo pabaigą. Stebėti kitus, patyrusius panašią patirtį, suteikia ne tik paguodą, bet ir supratimą, kaip geriausiai susidoroti su savo liga. Kaip kariai, einantys į mūšį, mes semiamės stiprybės ir drąsos matydami sėkmingas kitų vėžiu sergančių pacientų įveikos strategijas. Tai gali tapti užtvara prieš savigailą ir depresiją, kurios gali būti tokios pat žlugdančios kaip pati liga.

Ši knyga suskirstyta į tris dalis. Pirmoji yra mano, kaip paciento, patirties pasakojimas, aprašantis išteklius, kuriuos sutelkiau bandydamas susidoroti su liga. Antroji yra bendresnė diskusija apie tai, kaip veikia dabartinė medicinos sistema, ypatingą dėmesį skiriant onkologijos sričiai. Didelė šios dalies dalis pateikia griežtą medicinos konvencijų, kurios pirmiausia tarnauja gydytojui, o ne pacientui, kritiką. Nepaisant Amerikos reputacijos, kad ji turi geriausius prieinamus vėžio gydymo būdus, daugelį žmonių nustebina ir nuvilia ribotos dabartinės sistemos galimybės, kaip mažai pagarbos ji rodo pacientų teisėms ir kaip dažnai pacientų gerovė yra ignoruojama. Trečioji dalis pateikia informaciją, kuri nepatenka į pagrindinę medicinos praktiką, įskaitant perspektyvias alternatyvias terapijas, naudingus maisto papildus ir kuriamus konvencinius gydymo būdus. Ši dalis bus vertingas papildymas medicininiam patarimui, kurį gauna dauguma pacientų.

Bene svarbiausia pamoka, kurią galiu pasiūlyti, yra ta, kad vyraujanti medicinos praktika riboja prieigą prie gydymo būdų, kurie turi gerą tikimybę suteikti reikšmingą klinikinę naudą. Kai kurios iš šių galimybių kyla iš alternatyviosios medicinos, kurią konvenciniai gydytojai paprastai niekina. Kitos kyla iš pažangiausių gydymo būdų, apie kuriuos pacientai dažnai sužino tik po kelerių metų nuo jų kūrimo pradžios—metų, kurių daugelis vėžiu sergančių pacientų neturi. Todėl labai svarbu ieškoti informacijos ir gydymo galimybių, pranokstančių įprastus protokolus. Protingi pacientai, kurie patys šviečiasi, gali padaryti labai daug, kad pagerintų savo prognozes. Žinoma, garantijų nėra, tačiau konvencinė medicina jų taip pat neteikia.

Medicina nėra tikslus mokslas. Beveik visi vėžio gydymo būdai yra tikimybinio pobūdžio—padeda veniems pacientams, bet ne kitiems, kartu sukeliant nemažą sveikatos pablogėjimą ir negalią. Manau, kad onkologai nepakankamai įvertina šio tikimybinio pobūdžio reikšmę. Net kai yra sutarimas dėl to, kuris gydymo būdas yra sėkmingiausias konkrečiai ligai, tikimybė, kad gydymas pavyks konkrečiam pacientui, dažnai yra gana maža. Todėl, užuot taikius visiems vienodą požiūrį, būtina nustatyti pacientų savybes, kurios padėtų prognozuoti, kuriems pacientams bus naudingas konkretus gydymas.

Onkologija taip pat ignoruoja esminį skirtumą tarp ligų, kurioms yra veiksmingas gydymas, ir tų, kurioms veiksmingo gydymo nėra. Pastaruoju atveju standartinių gydymo būdų, kurių nesėkmė yra žinoma, skyrimas yra tiesiog kvailystė. Vis dėlto daugeliui vėžiu sergančių pacientų siūlomas tik standartinis gydymas. Iš tiesų dabartinė medicinos sistema aktyviai trukdo prieigai prie perspektyvių alternatyvų—tiek tų, kurios yra ankstyvame kūrimo etape, tiek tų, kurios sukurtos kitose šalyse—net kai patikimi įrodymai rodo, kad jos gali padidinti išgyvenamumo tikimybę.

Kaip aptarsiu vėlesniuose skyriuose, tokie gydymo būdai yra neprieinami, nes JAV vyriausybė per FDA priėmė politiką, kuri griežtai skirsto gydymo būdus į „įrodytas" ir „neįrodytas" kategorijas, remiantis abejotino patikimumo sertifikavimo procesu. Kai standartiniai „įrodyti" gydymo būdai nepadeda, nepagydomai sergantiems pacientams atimama prieiga prie perspektyvių alternatyvų, nes šie gydymo būdai dar negavo FDA patvirtinimo. Kai ant kortos stovi tūkstančių vėžiu sergančių pacientų gyvybės, tai yra gyvybiškai svarbus klausimas. Šiuo medicinos istorijos momentu, kai genetinė revoliucija pagaliau pradeda duoti vaisių, labai svarbu, kad vėžio gydymo teikimo sistema būtų iš naujo įvertinta ir iš esmės pakeista.