4 skyrius. Gelbstint gyvenimą

5 iš 16 · ~26 min. skaitymo

Gelbėjant gyvybę

KIEKVIENAS, SUSIDŪRĘS SU gyvybei pavojinga liga, turi kovoti ne tik su pačios ligos pavojais, bet ir su jos pasekmėmis kiekvienai gyvenimo sričiai. Tai ypač pasakytina apie smegenų navikų pacientus. Smegenų pažeidimas gali būti pražūtingas, net neatsižvelgiant į tai, kad navikas gali jus nužudyti. Fizinės ir psichinės negalios tikimybė – kartu su nerimu dėl artimųjų, profesinės ateities, ekonominių aplinkybių – prideda dar daugiau kančios prie ir taip nepakeliamos situacijos.

Man nemalonu, kai sakoma, jog man pasisekė. Niekas, sirgęs glioblastoma, jokiomis aplinkybėmis negali būti laikomas laimingu. Tačiau nesėkmės būna įvairių laipsnių, ir neabejotinai man sekėsi geriau nei daugumai smegenų navikų pacientų. Nepaisant to, kad navikas buvo didelio apelsino dydžio, mano sutrikimai buvo stebėtinai nedideli. Tai, matyt, lėmė naviko vieta dešiniajame parietaliniame skiltyje. Tačiau deficitų buvo. Man prireikia daugiau laiko psichiškai sudėtingoms užduotims atlikti, ir aš dažnai prarandu minties giją. Mano pusiausvyra sutrikusi, nes dešinysis parietalinis žievės plotas kontroliuoja kūno padėties pojūtį. Dėl to turiu būti atsargus lipdamas laiptais žemyn, nes dažnai jaučiu, kad mano pėdos nėra ten, kur turėtų būti. Nebegaliu slidinėti ar važiuoti dviračiu. Be to, nuo chemoterapijos pradžios mano fizinė ištvermė labai sumažėjo. Tačiau tai nedidelės problemos, palyginti su tuo, su kuo susiduria dauguma smegenų navikų aukų. Daugelis kovoja su nuolatine negalia, atsiradusia dėl smegenų pažeidimo, įskaitant paralyžių, jutimų sutrikimą ir pažinimo funkcijų sutrikimą. Be to, sparčiai progresuojančios ligos grėsmė dažnai sunaikina bet kokią likusią gyvenimo kokybę dar prieš navikui juos nužudant.

Man taip pat pasisekė dėl asmeninių ir profesinių aplinkybių. Diane ir aš abu esame universitetų profesoriai ir neturime vaikų, todėl man nereikėjo nerimauti, kad mano mirties atveju artimieji liktų be priežiūros. Esame finansiškai saugūs, o tai reiškė, kad galėjau rinktis bet kokį perspektyvų gydymo variantą, nevaržomas kaštų. Kadangi mano darbas leidžia pačiam susiplanuoti didelę dalį grafiko, galėjau skirti nemažai laiko veiksmingo gydymo paieškoms ir atsigavimui po ligos. Mano universiteto administracija, pradedant kancleriu, buvo supratingi ir nereikalavo, kad dėstyčiau, jei nesijausiu pajėgus. Įtariu, kad suteikdami man šią atlaidą, jie netikėjo, jog jos prireiks ilgam, nes glioblastomos pacientai paprastai neišgyvena ilgai.

Mano mokslinė kvalifikacija leido man skaityti medicinos žurnalus ir vertinti klinikinius tyrimus, lėmusius gydymo prieinamumą. Buvau įsitikinęs, kad mano vertinimai yra bent jau tokie pat pagrįsti kaip ir medicinos ekspertų. Nors gydytojai turi vertingos klinikinės patirties, nedaugelis turi tokią techninę kompetenciją kaip asmuo, turintis mokslinės disciplinos daktaro laipsnį.

Taip pat turiu daug draugų, dirbančių medicinos mokyklose, todėl man buvo lengviau rasti informacijos apie ankstyvoje kūrimo stadijoje esančius gydymo būdus. Be to, man labai padėjo jaunesni kolegos, kurie geriau nei aš mokėjo naudotis internetu ir rasti sunkiai prieinamą informaciją. Visa tai suteikė man didžiulį pranašumą prieš daugumą vėžio pacientų, kuriems nelieka nieko kito, kaip besąlygiškai priimti tai, ką sako jų onkologai.

Kai 1996 m. sausį gavau pirmąjį švarų MRT, tai buvo pirmas rimtas pagrindas tikėtis, kad galiu įveikti savo ligą. Po to bandžiau bent iš dalies grįžti prie įprastinės veiklos, manydamas, kad tai galėtų atitraukti mane nuo nuolatinio galvojimo apie smegenų vėžį. Tam tikru mastu tai pavyko; vis dėlto dėstyti seminarus buvo sunku, nes mano mintys nuolat nuklysdavo prie sveikatos klausimų. Dažnai suprasdavau (dažniausiai per vėlai), kad neatidžiai klausau savo studentų, ir neretai pamiršdavau, ką ketinau pasakyti, kartais net sakinio viduryje. Vis dėlto galėjau funkcionuoti – ne tokiu lygiu, kokiam buvau įpratęs, bet pakankamai, kad išsiverčiau.

Toliau kelis popiet per savaitę praleisdavau medicinos mokyklos bibliotekoje ir vis dar dalyvavau BrainTmr grupėje internete. Abi veiklos buvo slegiančios – pirmoji todėl, kad naujos ir vertingos informacijos buvo vis sunkiau rasti; antroji – nes vis daugiau žmonių, kuriuos pažinojau iš BrainTmr grupės, mirė. Galėjau bet kada nutraukti abi šias veiklas, o tai būtų padėję atsikratyti obsesinio mąstymo ir grįžti prie normalesnio gyvenimo. Tačiau žinojau, kad iki saugumo man dar labai toli. Informacija iš bet kokio šaltinio galėjo tapti lemiamu mano išgyvenimo veiksniu.

Nors iš dalies atnaujinau savo veiklą, buvo nerealu tikėtis visiškai grįžti į normalų gyvenimą, kol tęsėsi chemoterapija. Kadangi po ketvirtojo chemoterapijos kurso mano baltųjų kraujo kūnelių skaičius smarkiai krito, penktąjį kursą atidėjau porai savaičių, kad atsigavimas būtų visapusiškesnis. Vėl pasirinkau BCNU. Jis buvo lengviau toleruojamas nei PCV ir greičiau baigiamas. Deja, po kelių savaičių pajutau deginimo pojūtį plaučiuose, rodantį, kad jie yra uždegti. Plaučių simptomai yra galima BCNU vartojančių pacientų problema, nors paprastai jie pasireiškia tik po ilgalaikio vaisto vartojimo. Tai buvo tik trečiasis mano BCNU kursas, todėl tikėjausi šios problemos išvengti. Dabar nerimavau; uždegimas gali peraugti į plaučių fibrozę, kuri gali progresuoti ir galiausiai būti mirtina. Kad nuramintų mano susirūpinimą, Patricia Kormanik suorganizavo plaučių tyrimą. Jis parodė, kad vis dar esu normos ribose, nors deguonies kiekis kraujyje buvo smarkiai sumažėjęs – galbūt dėl to, kad chemoterapija sumažino hemoglobino lygį. Nepaisant to, deginimas plaučiuose tęsėsi, ypač užsiimant bet kokia fizine veikla. Tai truko kelerius metus, kartais pasunkėdavo, bet galiausiai praėjo šeštaisiais metais po gydymo.

Chemoterapijos šalutinis poveikis nebuvo vienintelis veiksnys, neleidęs man nusiraminti dėl medicininės būklės. Kaip vėžio pacientas dažnai lankydavausi ambulatorinėse klinikose ir vietinėje sveikos mitybos parduotuvėje. Reguliariai turėjau duoti kraujo mėginius ir nuolat rūpintis reikalingų vaistų bei maisto papildų įsigijimu. Be to, aiškiai suvokiau artėjantį MRT, suplanuotą ankstyvam pavasariui. Tada sužinosiu, ar mano švarusis MRT sausio mėnesį buvo atsitiktinumas, ar iš tikrųjų esu remisijoje. Nereikia nė sakyti, kad savaitę prieš MRT nuolat apie tai galvojau, bandydamas aiškiai suformuluoti, ką tiksliai daryčiau, jei navikas atsinaujintų. Po procedūros parsivežiau MRT nuotraukas namo, ir mes su Diane praleidome mažiausiai valandą, detaliai peržiūrėdami kiekvieną kadrą. Visi buvo švarūs. Buvau remisijoje.

Mūsų susitikimas su Marc Chamberlain porą dienų vėliau buvo antiklimaksinis. Jis sutiko, kad tyrimai nerodo jokio liekamojo naviko požymių ir kad, regis, esu remisijoje. Tačiau kad pernelyg nepasiduotume optimizmui, jis paaiškino, kad glioblastomos pacientų, gavusių švarų tyrimą, penkerių metų išgyvenamumas yra tik 25 procentai. Daugumai pacientų ši informacija būtų atėmusi drąsą – ji buvo paimta iš neseniai paskelbto Japonijos atvejų rinkinio. Tačiau aš jau buvau perskaitęs viską, kas susiję su ilgalaikiu išgyvenamumu, įskaitant tą konkrečią studiją, ir maniau, kad jo vertinimas pernelyg pesimistinis. Be to, paciento optimizmo slopinimas, kai viskas klostosi taip gerai, negalėjo duoti jokios naudos.

Marc gynybai pasakytina, kad tarp neuroonkologų vyrauja nuomonė, jog glioblastoma yra nepagydoma ir galiausiai atsinaujins. MRT yra netobulis mikroskopinių naviko ląstelių, galinčių likti po gydymo, matas, ir bet koks liekamasis navikas gali greitai išaugti į didesnį naviką, augantį dar agresyviau. Tai paprastas evoliucijos rezultatas. Liekamosios naviko ląstelės yra tos, kurios išgyveno gydymą, todėl auganti tokių ląstelių populiacija mažiau reaguoja į vėlesnius gydymus nei pirminė populiacija. Vienas ar du švarūs MRT nereiškia, kad navikas buvo sunaikintas – tik kad jis buvo pakankamai sumažėjęs, kad būtų neaptinkamas. Jei naviko ląstelių liko, jos netrukus taps matomos MRT.

Tik vienas iš penkiolikos ar dvidešimties glioblastomos pacientų pasiekia visiškai švarų MRT. Jų ligos istorijos retai skelbiamos – nebent išgyvenimo trukmės pavidalu. Ši grubia priemonė neatskleidžia tikrosios įvykių eigos individualių pacientų atvejais. Be to, kelių paskelbtų studijų rezultatai nėra nuoseklūs – galbūt todėl, kad teigiamų rezultatų pasiekę pacientai gavo skirtingą gydymą. Man pavyko rasti tik vieną studiją, ganėtinai aiškiai nušviečiančią, kas manęs galėtų laukti nuo šiol. University of California, San Francisco, sukaupė duomenis apie dvidešimt vieną didelio piktybiškumo gliomos pacientą, pasiekusį švarų MRT po chemoterapijos – BCNU arba PCV.¹ Pusei šių pacientų atkrytis įvyko per metus nuo pirmojo švaraus MRT; jie mirė po kelių mėnesių. Tačiau nė vienam iš likusių glioblastomos pacientų navikas neatsinaujino, bent jau per stebėjimo laikotarpį. Tai reiškė, kad ateinantys metai bus lemiami nustatant mano išgyvenimo tikimybę. Po to visada išliks galimybė, kad navikas sugrįš. Ilgą laiką, o gal ir visą likusį gyvenimą, gyvenčiau po tamsiuoju debesiu, tačiau aktualiausias klausimas buvo – ar sugebėsiu ištverti dar vienus metus.

Norėdamas sustiprinti savo šansus išgyventi, nekantriai laukiau šeštojo ir paskutiniojo chemoterapijos kurso. Mano plaučiai vis dar skaudėjo ir degino, nepaisant teigiamų plaučių tyrimų rezultatų, todėl atrodė protinga grįžti prie PCV schemos. Žinojau, kad prokarbazinas vėl sukels skrandžio negalavimų, bet tai truks tik dvi savaites. Paskui viskas bus baigta amžinai – tikėjausi. Vinkristinas taip pat kėlė nerimą, todėl dr. Chamberlain sumažino dozę perpus. Net tada turėjau neurologinių simptomų: skaudėjo žandikaulius, tirpo kojų pirštai, patirdavau netikėtų dūrimo skausmų. Kai kurie iš šių simptomų tęsėsi daug mėnesių.

Gyvenimas po chemoterapijos

Pajutau palengvėjimą, kai gydymas pagaliau baigėsi. Žvelgdamas atgal į savo metų trukmės patirtį, suvokiau, kad kovojau ne tik su vėžiu, bet ir su jo įvairiais sąjungininkais, bandžiusiais pakenkti mano sveikatai. Kraujo krešuliai, svorio augimas, vidurių užkietėjimas, skrandžio negalavimai, plaučių sutrikimai, libido praradimas, itin mažas baltųjų kraujo kūnelių skaičius, anemija dėl mažo raudonųjų kūnelių kiekio – kiekviena iš šių problemų buvo valdoma, bet jų visuma palaipsniui griovė mano atsparumą. Tai buvo lyg viena ilga mažo intensyvumo kankinimų seka: nė viena dalis nebuvo nepakeliama, bet visos kartu sekino mano psichinę ir fizinę energiją iki tokio taško, kai buvo sunku palaikyti susidomėjimą įprasta žmogiška veikla. Nebemėgavau rimtu skaitymu, o iš televizijos galėjau pakęsti tik situacijų komedijas. Prieš metus jaučiau siaubingą vėžio baimę, siaubą dėl to, kas laukia. Dabar kartu ateinantys padariniai palaipsniui naikino mano joie de vivre. Bet dariau tai, ką turėjau daryti. Klausimas buvo – ar tai buvo verta.

Kitas MRT 1996 m. birželį patvirtino, kad buvo verta. Jokio liekamojo naviko ženklo. Trečias švarusis MRT iš eilės.

Dabar, kai chemoterapija baigėsi, pasižadėjau vasarą skirti ištvermės atgavimui. Per visą chemoterapiją laikiausi reguliaraus ėjimo grafiko, bet dabar bandžiau atnaujinti ir bėgiojimą. Iš pradžių buvo sunku – net keli šimtai metrų viršijo mano galimybes – ir pažanga buvo lėta. Vasaros pabaigoje vis dar negalėjau nubėgti daugiau nei maždaug mylią. Prieš operaciją bėgiodavau po šešias mylias kas antrą dieną ir retkarčiais dalyvaudavau 10 km ir pusmaratonio lenktynėse. Man buvo dar ilgas kelias iki ankstesnio fizinio pasirengimo lygio.

Vasaros viduryje mes su Diane aplankėme jos šeimą netoli Washington, D.C. Oras buvo tipiškas Washingtono vasarai – temperatūra siekė beveik 35 laipsnius, drėgmė atitinkamai. Karštis, pridėjus bendrą nuovargį, apribojo mano įprastinį būdą aplankyti centrinę Washingtono dalį, ir didžiąją laiko dalį praleidau kondicionuojamame name žiūrėdamas televizorių. Po kelių dienų mes su Diane nuvykome į šeimos susibūrimą kalnų kurorte West Virginia valstijoje, maždaug keturių valandų kelionės atstumu nuo Washington, D.C. Tai buvo pirmas tikras vairavimas nuo mano operacijos, ir mane nustebino, kaip tai buvo malonu. Roanoke slėnis yra ypač gražus šalies kampelis, o West Virginia kalnai su savo vingiuotomis kelių serpantinomis priminė mano jaunystės patirtis gyvenant tolimuosiuose Kentucky rytuose, giliai Apalačų kalnuose. Oras buvo gaiviai vėsus, ir net ištisa lietinga diena buvo malonus kontrastas Washingtonui.

Nuo ligos pradžios nebuvau matęs savo šeimos. Sužinoję, kad mano MRT nerodė jokių liekamojo naviko požymių, jie tai suprato kaip tai, kad esu pasveikęs. Jie nesuprato, kad mano prognozė vis dar buvo gana nepalanki. Pasakoti, kas manęs greičiausiai laukia, nebūtų turėję jokios prasmės, todėl sutelkiau pokalbį į ankstyvuosius savo gydymo įvykius. Mano nuostabai, pasakodamas apie savo baimes prieš operacijos naktį, pravirkai. Buvau atskleidęs gilią žaizdą, tokią traumuojančią, kad negalėjau jos prisiminti nepatirdamas daugelio tų pačių jausmų, kuriuos jutau tada. Žmonės, patyrę stiprią traumą, tikriausiai niekada nėra laisvi nuo su ja susijusių emocijų. Jie gali stengtis apie tai negalvoti, bet prisiminus tai vis tiek smogia visa jėga. Galbūt būtent tai Freud turėjo omenyje, kalbėdamas apie represijos sąvoką.

Netrukus po sugrįžimo į Kaliforniją vėl išvykome – į Montreal, kur dalyvavau Tarptautiniame psichologijos kongrese. Šis susitikimas vyksta kartą per ketverius metus. Buvau patenkintas galėdamas vykti, nes dalyvavo nemažai gerų draugų iš viso pasaulio, kurių daugelio nemačiau nuo ligos pradžios. Konferencija buvo maloni, nors kartais bijojau, kad mano buvimas meta šešėlį susitikimui. Mano draugai nežinojo, kaip su manimi bendrauti; atrodžiau pakankamai sveikas, bet jiems buvo pasakyta, jog greičiausiai netrukus mirsiu. Žmonės apskritai jaučiasi nepatogiai bendraudami su vėžio pacientais, nes riba tarp palaikymo ir gailesčio yra labai plona. Supratau, kad geriausias būdas nuraminti žmones – kalbėti apie situaciją kuo bešališkiau. Šiek tiek humoro taip pat labai padėjo.

Kai nedalyvavau posėdžiuose, mes su Diane daug laiko praleisdavome vaikščiodami po senąjį Montreal miestą. Jis atrodė civilizuotesnis nei panašaus dydžio Jungtinių Valstijų miestai – švaresnis, ramesnis, be pavojaus grėsmės už kiekvieno kampo. Vienas geriausių pietų mano gyvenime buvo Beaver Club restorane Queen Elizabeth viešbutyje. Pirmą kartą nuo operacijos pradėjau jausti, kad gyvenu bent jau santykinai normalų gyvenimą.

Tačiau kalbėdamas simpoziume buvau primintinai supažindintas su savo ribotumais. Mano skaidrės ir užrašai kažkaip susimaišė, ir teko pasikliauti atmintimi. Tai buvo prasčiausias pranešimas, kokį buvau kada nors pasakęs, nors, atrodo, niekas to nepastebėjo.

Atminties sutrikimai tapo dar akivaizdesni, kai grįžome iš Montreal ir pradėjau dėstyti bakalauro kursą apie psichologijos istoriją. Anksčiau mano dėstymo stilius buvo diskursyvus – aptardavau įvairias savo paskaitos plano temas ir plėtodavau jas, kai reikėdavo. Dabar taip funkcionuoti nebegalėjau. Jei neturėdavau užrašų tiesiai prieš akis, praleisdavau dideles paskaitos dalis ir pateikdavau chaotišką pristatymą. Pradėjau nekęsti ėjimo į paskaitą, o studentų vertinimai buvo prasčiausi per visą mano pedagoginę karjerą.

Prioritetų pervertinimas

Iškart po sugrįžimo iš Montreal turėjau dar vieną MRT. Mano palengvėjimui, jis taip pat nerodė jokių naviko požymių. Šiek tiek nerimavau dėl kelių gumbų, matomų tyrime, kurie atrodė panašūs į karpas, tačiau Marc Chamberlain patikino, kad tai kraujagyslės, o ne liekamasis navikas. Vis dėlto stebėjausi, kodėl jie nebuvo aptikti ankstesniuose tyrimuose.

Dabar, turėdamas keturis švarius MRT iš eilės, maniau, kad nerimas prieš juos palaipsniui mažės. Tačiau net praėjus mėnesiams, kai švarių MRT skaičius pasiekė dviženklius skaičius, nerimavimas tęsėsi. Statymai buvo per dideli. Jei kitas MRT parodytų naviko atkrytį, mano gyvenimo trukmės prognozė iš normalios pavirstų vos keliais mėnesiais. Kaip galėjau nesikelti nerimo?

Toliau vartojau įvairius vaistus ir maisto papildus, kas du mėnesius lankydamasis kontroliniuose vizituose. Prieš kiekvieną naują vizitą patirdavau didžiulį laukimo nerimą, bet šiaip mano gyvenimas buvo santykinai normalus. Mano santykiai su Marc Chamberlain darėsi vis kolegialesni: informuodavau jį apie savo tyrimus, o jis dalijosi naujausiomis žiniomis iš mokslinių konferencijų. Maniau, kad Marc yra labai kompetentingas, ir gailėjausi, kad mūsų santykiai prasidėjo taip sudėtingai. Taip pat jutau, kad jis pradėjo suvokti, jog ir aš galiu jam kažką pasiūlyti. Tačiau iki šiol nežinau, ar mano pateikta informacija kada nors buvo pritaikyta jo klinikinėje praktikoje.

Likusį 1996–1997 mokslo metų laikotarpį bandžiau atnaujinti savo veiklą iš laikų prieš ligą. Laboratorijoje dirbdavau beveik septynias dienas per savaitę ir recenzuodavau mokslinius straipsnius profesiniams žurnalams. Prieš operaciją buvau visų pagrindinių gyvūnų mokymosi ir elgesio žurnalų redakcinėse kolegijose ir maždaug ketvirtadalį savo laiko skyriau konsultaciniam redagavimui. Tačiau dabar pervertinau savo prioritetus. Gyvenau po galimai atsinaujinančio naviko tamsiuoju debesiu. Ar tikrai noriu likusį gyvenimą praleisti kritikuodamas kitų mokslininkų darbus?

Darbas laboratorijoje vis labiau sekino, ir svarstydavau, ar noriu jį tęsti. Viena vertus, turėjau keletą doktorantų, kuriems reikėjo atlikti mokslinius tyrimus, kad įvykdytų daktaro laipsnio reikalavimus. Kita vertus, per pastaruosius penkiolika metų mokslinių tyrimų kaina smarkiai išaugo, daugiausia dėl nereikalingų reguliavimų, atsiradusių dėl gyvūnų teisių judėjimo.² Norint tęsti tyrimus, turėčiau kreiptis dėl didelės subsidijos iš National Science Foundation arba National Institutes of Health, kurie rėmė mano mokslinius tyrimus pastaruosius dvidešimt metų. Subsidijų paraiškos reikalauja daug darbo, o laikas nuo pateikimo iki finansavimo gavimo yra apie devynis mėnesius. Buvo nemaža tikimybė, kad iki to laiko navikas galėjo atsinaujinti ir aš nebūčiau pajėgus vykdyti tyrimų, kai lėšos būtų skirtos. Kam skirti kelias savaites darbo projektams, kurie gali niekada nebūti įgyvendinti?

Galiausiai nusprendžiau tęsti subsidijų paraiškas, iš dalies todėl, kad man reikėjo palaikyti pozityvų požiūrį į savo prognozę. Veikla, nukreipta į ateitį, buvo tikėjimo aktas, kad man iš tikrųjų bus ateitis. Praktiškiau žiūrint – jei įveikčiau ligą, būtų lengviau atkurti savo gyvenimą, jei neleisčiau savo veiklos modeliui dar labiau suirti.

Siaubinga akimirka

Po kiekvieno MRT namo parsivežtas smegenų nuotraukas apžiūrėdavau ant skaidrių peržiūros įrenginio, pasiskolinto iš savo laboratorijos. Tai darydavau todėl, kad peržiūrėdamas nuotraukas pirmą kartą su Marc

Chamberlain visada jausdavausi skubinamas. Namuose galėjau atlikti savo detalų tyrimą. Jei nuotraukose būtų problemų, turėčiau laiko aiškiau pagalvoti, paruošti klausimus ir pradėti planuoti gydymą. Žinoma, nuotraukų peržiūra vienam turėjo savo kainą. Paprastai Diane dar nebūdavo grįžusi iš darbo, ir pirmosios minutės ruošiant ir peržiūrint nuotraukas buvo kupinos intensyvaus nerimo. Daugeliu atžvilgių tai buvo lyg rusiška ruletė. Tačiau vos pamatęs, kad akivaizdžių problemų nėra, nerimas atslūgdavo ir galėdavau nuotraukas peržiūrėti detaliai.

Tipinis MRT susideda iš trijų atskirų aparato veikimo fazių. Kiekviena fazė užfiksuoja pjūvių seriją – kelių milimetrų storio smegenų pjūvius. Viena serija eina iš priekio į galą, antra – iš viršaus į apačią, trečia – iš šono į šoną. Kiekviena kryptis sukuria puslapį individualių kadrų, paprastai po penkiolika kadrų puslapyje. Reikia tam tikros praktikos, kad suprastum, kaip atskiri pjūviai sudaro darnų trimatį vaizdą, ir aš vis dar nesu labai geras tai daryti. Tačiau jei nuotraukose yra problemų, jas nesunku pamatyti. Prieš patekdamas į magnetinio rezonanso aparatą, pacientas gauna intraveninį gadolinį – kontrastinę medžiagą, kurią absorbuoja naviko ląstelės, bet kuri nepereina pro normalaus smegenų audinio kraujo ir smegenų barjerą. Gadolinis daro naviką matomą kaip ryškias dėmes nuotraukose. Nuo mano pirmojo švaraus MRT tokio kontrasto nebuvo aptikta, bet tai vis tiek buvo pirmas dalykas, kurio ieškodavau.

Per vieną vizitą 1997 m. pradžioje pastebėjau, kad MRT susideda iš keturių fazių, o ne iš įprastų trijų. Ketvirtoji fazė skambėjo visai kitaip nei kitos. (Pagrindinis diskomfortas MRT metu yra tai, kad aparatas yra itin triukšmingas.) Kai paklausiau Patrick, MRT techniko, apie tai, jis atsakė, kad radiologas eksperimentuoja su nauju MRT metodu, vadinamu „flare vaizdinimas". Jis neplėtojo šio metodo paskirties, ir tuo metu daugiau apie tai negalvojau.

Kai grįžau namo apžiūrėti nuotraukų, pirmąjį puslapį padėjau ant peržiūros įrenginio. Buvau priblokštas. Puslapis buvo pilnas ryškaus kontrasto dėmių, daugiausia toje srityje, kur buvo mano navikas, bet taip pat ir kitose vietose. Atrodė, kad mano navikas sugrįžo visa jėga, ir, kadangi jis nebėra lokalizuotas, nebūtų gydomas nei operacija, nei papildoma spinduline terapija. Netrukus mirsiu.

Po pirminio šoko vaikščiojau kelias minutes, bandydamas nusiraminti. Galų gale, tikėjausi, kad tai anksčiau ar vėliau nutiks, ir dabar turėjau su tuo susidurti. Kai pagaliau pakankamai nusiraminus grįžau prie peržiūros įrenginio, pažvelgiau į kitą nuotraukų puslapį. Šiame puslapyje jokio kontrasto sustiprinimo nebuvo, nei kitame, nei dar kitame. Tada supratau, kad puslapių buvo keturi, o ne trys. Prisiminęs procedūros pakeitimą per MRT, suvokiau, kad ketvirtoje fazėje buvo kažkas neįprasta. Galbūt naujoji procedūra buvo jautresnė, nors tuo abejojau, nes trys puslapiai nerodė jokių kontrasto sustiprinimo požymių. Pajutau didžiulį palengvėjimą, tačiau šiek tiek nerimavau, ką gi reiškia tos kontrasto sustiprinimo sritys. Bet labiausiai buvau piktas.

Porą dienų vėliau turėjome vizitą pas Marc Chamberlain, ir jis taip pat buvo nustebintas nuotraukų su daugybinėmis kontrasto sustiprinimo sritimis. Kai papasakojau, ką man buvo sakęs Patrick, jis buvo supykęs, kad radiologas atlieka eksperimentus su jo pacientais be jo leidimo. Tiesą sakant, reikėjo mano leidimo, nes bet koks eksperimentavimas su žmonėmis reikalauja jų informuoto sutikimo. Tai yra federalinis įstatymas, kurio universitetas griežtai laikosi. Kadangi buvau supykęs, kad buvau tapęs bandomuoju triušiu be savo sutikimo – ir dėl to patyriau stiprų emocinį stresą – buvau linkęs priversti radiologą atsakyti už savo nusižengimą. Būtų buvę lengva jį smarkiai įkišti į bėdą, nes su universiteto administratoriais palaikiau draugiškus santykius. Tačiau akivaizdžiai nebuvo jokio piktavališkumo, ir radiologas nežinojo, kad aš pats apžiūriu nuotraukas prieš jam parašant ataskaitą. Taip pat įtariau, kad Marc pats išsakys savo nepasitenkinimą, todėl palikau šį reikalą ramybėje.

Po šios traumos vėlesni MRT sukeldavo dar didesnį laukimo nerimą. Mane neramino kontrasto sustiprinimas, matomas „flare vaizdinimo" nuotraukoje. Kadangi jis atrodė kitoks nei įprastas gadolinio sukurtas sustiprinimas, Marc manė, kad MRT greičiausiai fiksuoja spindulinės terapijos pažeistas balto smegenų medžiagos (mielinizuotų nervų skaidulų) sritis.³ Kai nervų skaidulos dėl pažeidimo pradeda prarasti mieliną, procesas gali tęstis net pašalinus pažeidimo šaltinį. Mane ne ką mažiau jaudino, kad tai galėjo vykti mano paties galvoje, ypač turint omenyje dažnas atminties problemas. Tačiau nieko negalėjau padaryti – tik laukti ir stebėti.

Gyvybės ir mirties sprendimai

Vėliau tais metais paprašiau Marc, ar galėčiau daryti MRT kas tris mėnesius, o ne kas du. Jis sutiko, nepaisant Diane prieštaravimų. Ji norėjo, kad bet koks atkrytis būtų aptiktas kuo anksčiau, tačiau Marc nemanė, kad klinikiniu požiūriu tai daug ką keistų. Supratau tai kaip tai, jog atkryčio atveju jis mane nužudytų, nesvarbu, kada būtų aptiktas. Aš pats tiesiog norėjau sumažinti nerimo, susijusio su MRT, dažnumą. Pagaliau buvau pasiekęs tašką, kai nebeobsesavau nuolat dėl savo vėžio, o MRT labai trukdė mano dvasinei ramybei. Diane nuomonė buvo racionalesnė: ankstyvas aptikimas gali būti svarbus, nes yra gydymo būdų (pavyzdžiui, radiochirurgija), galinčių būti veiksmingi, kai navikas dar labai mažas. Šie gydymo būdai retai pagydo, tačiau gali nupirkti laiko – galbūt nuo dvylikos iki aštuoniolikos mėnesių. Šis papildomas laikas gali būti lemiamas, turint omenyje perspektyvias naujas gydymo galimybes artimoje ateityje.

Vis dėlto pasirinkau darytis MRT kas tris mėnesius. Labiausiai tikėjau, kad navikas neatsinaujins. Nuo pat pradžių buvau įsitikinęs, kad vienintelė galimybė išgydyti mano vėžį – naudoti sisteminius preparatus, kurie pasiektų visą naviką. Lokalizuotas gydymas, toks kaip radiochirurgija ar brachiterapija, nukreiptas į MRT matomą liekamąjį naviką, tačiau nematomos naviko ląstelės toliau auga. Sisteminis gydymas, priešingai, nukreiptas į visas naviko ląsteles; taigi, jei matomas navikas yra sunaikintas, nematomas navikas taip pat turėtų žūti. Kol kas ši analizė atrodė teisinga. Iki 1997 m. pavasario turėjau aštuonis švarius MRT iš eilės. Neabejotinai bet koks nematomas navikas jau būtų išaugęs iki aptinkamo dydžio. Šią logiką patvirtino mano kitų glioblastomos pacientų analizė: nė vienas iš jų neturėjo atkryčio praėjus vieniems metams nuo švarių MRT.

Kai pasakiau Marc, kad nemanau, jog turėsiu atkrytį, jis pasišaipė. Tik vėliau sužinojau, kad jis niekada neturėjo paciento, išgyvenusio glioblastomą, išskyrus keletą žmonių, kurių navikai buvo sunaikinti brachiterapija. Žinoma, jis niekada neturėjo paciento, kuris pats susikūrė savo gydymo mišinį. Nors aiškiai buvau nežinomose vandenyse, savo vertinimą laikiau pranašesniu už jo.

Tikėdamas, kad atkryčio tikimybė maža, norėjau grįžti prie normalaus gyvenimo. Chemoterapiją buvau baigęs, bet toliau vartojau dideles tamoksifeno dozes. Sužinojęs, kaip aspirinu sumažinti kraujo krešulių riziką, tamoksifenas man nebekėlė realių problemų, išskyrus du dalykus: buvau smarkiai priaugęs svorio, ir vaistas visiškai panaikino mano libido. Dėl šalutinio poveikio norėjau kuo greičiau nustoti jį vartoti. Mano dozė buvo dešimt kartų didesnė nei skiriama krūties vėžiui, ir net mažesnė dozė buvo dokumentuota kaip retkarčiais sukelianti reikšmingą šalutinį poveikį, įskaitant svorio augimą, kepenų toksiškumą ir geltonosios dėmės degeneraciją. Žinojau, kad tolesnė didelė dozė kelia riziką, nors tikslaus tos rizikos dydžio nebuvo galima nustatyti. Atsargumas reikalavo kuo greičiau nustoti vartoti vaistą.

Esminis klausimas buvo, ar tamoksifenas vis dar yra veiksmingas. Iki 1997 m. pavasario jį vartojau jau beveik dvejus metus. Žinojau, kad vien tamoksifenas gali slopinti naviko augimą ilgą laiką, o keliems pacientams jis padėjo visiškai sunaikinti jų navikus. Tamoksifenį vartojau tikėdamas, kad jis sustiprina chemoterapijos poveikį. Dabar, kai chemoterapija nebevykdoma, atrodė tikėtina, kad tamoksifenas nebeturi naudingos funkcijos. Kita vertus, negalėjau atmesti galimybės, kad mano gydymo sėkmė buvo nulemta vien tamoksifeno. Galbūt jis neleido liekamoms mikroskopinėms naviko ląstelėms dalytis. Jei taip būtų, tamoksifeno nutraukimas galėtų būti mirtina klaida.

Dėl didelių stawkų buvo būtina gauti daugiau informacijos. Žinojau tik du žmones, paskelbusiuos klinikinių tyrimų su tamoksifenu rezultatus: dr. William Couldwell, dabar dirbantį New York Medical College Valhalla mieste, New York, ir dr. Robert Selker iš University of Pittsburgh. Pirmiausia paskambinau dr. Couldwell paklausti, ar kuris nors jo pacientas pasiekė švarų MRT vartodamas tamoksifenią. Jei taip, ar jie toliau vartojo vaistą, ir koks buvo rezultatas? Iš tiesų jis turėjo tik vieną pacientą, pasiekusį švarų MRT vartojant vaistą. Tas pacientas nutraukė tamoksifeno vartojimą po dvejų metų gydymo, ir per penkerius stebėjimo metus atkryčio nebuvo. Kiti pacientai, kuriems vaistas padėjo, ilgą laiką turėjo liekamojo naviko požymių.

Tada susisiekiau su dr. Selker. Jis man pasakė, kad trys jo pacientai pasiekė švarius MRT, ir visi jie tęsė tamoksifeno vartojimą po BCNU gydymo pabaigos. Visiems trims navikai atsinaujino, o ilgiausia remisija truko aštuoniolika mėnesių.

Dabar turėjau informaciją apie keturis pacientus su panašiais į mano gydymo protokolais: trys tęsė tamoksifeno vartojimą ir turėjo atkryčius; vienas nutraukė tamoksifeno vartojimą po dvejų metų ir atkryčio neturėjo. Žinoma, tai buvo menki įrodymai, kuriais galima grįsti gyvybės ir mirties sprendimą, bet kad ir kokie būtų jų trūkumai, jie nepalaikė idėjos, kad likimas ant tamoksifeno yra naudingas.

Sena patarlė „Jei nesugedę, netaisyk" neabejotinai yra išminties perlas. Tačiau tamoksifeno tęsimas turėjo savo kainą. Net jei ir tęsčiau, vėliau susidurčiau su tuo pačiu sprendimu, su kuriuo susiduriu dabar. Nenorėjau jį vartoti visą likusį gyvenimą, ir buvo neaišku, kada būtų pagrįsta daryti išvadą, kad tamoksifenas nebeduoda naudos. Nebuvo galimybės priimti informuoto sprendimo.

Pasitelkiau savo kolegą Hal Pashler kaip patarėją. Su Hal buvome aptarę daugelį mano gydymo sprendimų, iš dalies todėl, kad jis domėjosi medicinos klausimais – jo sesuo buvo gydytoja National Institutes of Health. Be to, Hal buvo milžiniškai padėjęs ieškant informacijos apie naujus gydymo būdus. Jo patarimas dabar buvo tęsti tamoksifeno vartojimą, nes nuo pirmojo švaraus MRT praėjo ne tiek jau daug laiko. Galiausiai sutikau, kad atsargumas iš tiesų yra protingas, ir nusprendžiau tęsti tamoksifeno vartojimą dar metus. Jei nustočiau vartoti tamoksifenią ir navikas atsinaujintų, tiesiog negalėčiau susitaikyti su tuo, kad priėmiau mirtiną sprendimą.

Pažintis su mano SDO

Vizitai pas Marc Chamberlain darėsi vis rutinoiškesni. Jie buvo planuojami trisdešimčiai minučių, tačiau Marc mano MRT nuotraukų peržiūra trukdavo tik kelias minutes, o mes su Diane jas jau būdavome peržiūrėję prieš atvykdami. Tai palikdavo nemažai laiko aptarti naujausius vėžio gydymo pasiekimus.

1997 m. gegužę Marc buvo grįžęs iš vienos iš dviejų pagrindinių vėžio konferencijų, kuriose pristatomi nauji tyrimai. Jis pranešė apie didelį entuziazmą dėl kelių naujų gydymo būdų, ypač naujų antiangiogeninių vaistų, kurie slopina naujų kraujagyslių augimą. Buvau sekęs kai kurių iš jų laboratorinius tyrimus, tačiau nežinojau, kad jie jau yra klinikiniuose tyrimuose ir skelbiami pirmieji rezultatai.

Tuo metu buvo du pagrindiniai antiangiogeniniai vaistai – TNP-470 ir talidomidas. TNP-470 yra cheminis fumagilino, labai toksiško antibiotiko, giminaitis. Talidomidas yra liūdnai pagarsėjęs vaistas, sukėlęs sunkius gimimo defektus Europoje šeštajame ir septintajame dešimtmečiuose. Mokslininkai dabar supranta, kad defektai atsirado todėl, jog talidomidas neleido tinkamai vystytis vaisiaus kraujagyslėms. Rankų ir kojų augimas iš galūnių užuomazgų ypač priklauso nuo naujų kraujagyslių augimo.

Marc informavo mus, kad kuriami keli kiti antiangiogeniniai vaistai, o kai kurie jau pasiekė III fazės klinikinius tyrimus. Šie nauji metodai žymėjo lūžį vėžio gydymo ateityje. Pastaruosius penkiasdešimt metų vėžio gydymas buvo apibūdinamas kaip „pjauk, deginki ir nuodyk". Dabar, kai biologijos revoliucija, prasidėjusi šeštajame dešimtmetyje, duoda vaisių, mokslininkai giliau supranta biocheminius ląstelės dalijimosi etapus, todėl atsiranda daugybė taikinių intervencijai, kai ląstelės tampa piktybinėmis.

Nors buvo per anksti žinoti, kokie veiksmingi bus šie nauji gydymo būdai ar kada jie taps prieinami, Marc buvo neįprastai entuziastingas. Mūsų diskusija buvo gyva, ir vizito pabaigoje jis pastebėjo, kad mūsų bendravimas pasiekė tokį lygį, kokį jis turi su profesionalais kolegomis. Pasijutau pagerbtas.

Tai buvo paskutinis mūsų susitikimas su Marc Chamberlain. Vizito pabaigoje jis nurodė man susisiekti su Patricia Kormanik vėliau vasarą, kad suorganizuočiau kitą MRT. Kai tai padariau, ji pranešė, kad Marc prieš porą mėnesių staigiai paliko medicinos mokyklą ir kad mano atvejis perduodamas mano neurochirurgui Larry Marshall. Niekada nesužinojau, kodėl Marc išėjo. Jis turėjo sudėtingus santykius su kai kuriais kitais neuroscience skyriaus neurologais, ir, kadangi jis nebuvo bailusis, nebūčiau nustebęs, jei turėjo priešų.

Buvau nepatenkintas dėl Marc išėjimo ne tik todėl, kad buvau pradėjęs nuoširdžiai mėgautis mūsų bendravimu, bet ir todėl, kad medicinos mokykla neplanavo jo pakeisti kitu neuroonkologu. Tai buvo tiesioginė San Diego perėjimo prie SDO (sveikatos draudimo organizacijos) valdomos medicinos sistemos pasekmė. Net tokiai didelei bendruomenei kaip San Diego, kurioje gyvena daugiau nei 2,5 milijono žmonių, smegenų navikų pacientų skaičius yra santykinai mažas. Vienos SDO pacientų bazė retai yra pakankamai didelė, kad išlaikytų visą darbo dieną dirbantį smegenų navikų specialistą. Akivaizdus sprendimas būtų SDO sujungti pacientų populiacijas ligoms, kurių atvejų skaičius yra santykinai mažas. Vietoj to smegenų navikų pacientams leidžiama gauti gydymą tik iš savo SDO gydytojų. Tai reiškia, kad gydymą skiria arba onkologas, neturintis specialių žinių apie smegenų navikus, arba neurologas, menkai išmanantis onkologiją. Laimingam pacientui gali tekti onkologas ir neurologas, dirbantys komandoje, tačiau nė vienas iš jų greičiausiai daug nežinos apie smegenų navikus. Gydymo rekomendacijos gali būti keleriais metais pasenusios, nes dauguma gydytojų mažai laiko skiria kitų specialybių nei savo naujovėms sekti. Visa tai gali lemti nepriimtiną profesinės kompetencijos lygį.

Smegenų navikų pacientams patariama kreiptis už savo SDO ribų į medicinos centrus, kuriuose neuroonkologija siūloma kaip specializuota gydymo programa. (Neuroonkologu tapti reikia atskirų rezidentūrų onkologijoje, neurologijoje ir neuroonkologijoje.) Deja, daugelis pacientų neturi nei žinių, nei finansinių išteklių ieškoti neuroonkologo, o situaciją pablogina tai, kai jų šeimos gydytojas nesuteikia prasmingų nurodymų, kas atitinka jų interesus. Tai dažnos SDO sistemos pasekmės – problemos, kurias mūsų vyriausybė ignoravo.

Tai, kad neturėjau tikro neuroonkologo, man nebuvo neatidėliotina problema. Pastaraisiais metais pagrindinės Marc funkcijos buvo skirti man MRT ir tamoksifenią bei stebėti mano MRT dėl liekamojo naviko požymių. Mano neurochirurgas galėjo atlikti tas pačias funkcijas, ypač kalbant apie MRT. Niekas geriau neinterpretuoja MRT nei neurochirurgas. Vis dėlto jaučiausi nepatogiai dėl pokyčio. Mano nusistovėjusios rutinos sutrikdymas tik padidino nerimą.

Kai paskambinau Neurochirurgijos skyriui, norėdamas suorganizuoti kitą MRT ir vizitą pas dr. Marshall, radau dar vieną priežastį apgailestauti dėl Marc Chamberlain praradimo. Neurochirurgijos personalas daugiausia dirbo su pacientais, kuriems skubiai reikėjo operacijos ir galbūt nedidelio tolesnio stebėjimo. Jie nebuvo įpratę prie pacientų, kuriems reikia reguliarių vizitų. Kai Patricia Kormanik per pastaruosius dvejus metus tvarkė visas mano vizitų detales, dabar turėjau pats gauti patvirtinimą tiek vizitui pas dr. Marshall, tiek MRT. Dr. Marshall asistentė suorganizavo MRT, tačiau atvykęs vizitui pas dr. Marshall sužinojau, kad jis dar nebuvo patvirtintas mano SDO. Laukiau beveik valandą, kol ligoninės personalas viską sutvarkė. Tai buvo nedidelė kliūtis, bet ji padidino mano ir taip padidėjusį nerimo lygį.

Iš draugų medicinos mokykloje buvau sužinojęs, kad Larry Marshall garsėja savo ryžtinga asmenybe. Nors mes su Diane jį mėgome nuo pat pradžių, įtariau, kad gali būti sunku pasiekti tokį pat santykių lygį, kokiu mėgavausi su Marc Chamberlain. Chirurgai nėra žinomi dėl silpno ego, o neurochirurgai yra šios grupės elitas.

Prieš vizitą pas dr. Marshall laukėme, atrodė, nesibaigiančiai ilgai, kol jis savo kabinete apžiūrėjo mano MRT nuotraukas. Kai grįžo, buvo labai draugiškas ir pranešė, kad problemų nėra. Mano MRT yra „išskirtinai švarus", pasakė jis. To man užteko, kad pasijusčiau patogiai su naujaisiais santykiais.