2 skyrius. Gydymo paieškos

3 iš 16 · ~22 min. skaitymo

KITĄ SAVAITĘ pirmą kartą po operacijos nuėjau į darbą. Vienas iš mano kolegų, John Wixted, jau buvo atlikęs preliminarų bibliotekos darbą mano labui, surinkdamas informaciją apie glioblastomas ir jų prognozę. Ieškojau bent menkiausio vilties žiburėlio, tačiau visi tyrimai rodė, kad glioblastoma neturi veiksmingo gydymo ir yra neišvengiamai mirtina. Vis dėlto mane sužavėjo dr. Charles Wilson straipsnis,¹ kuris pirmasis šeštajame dešimtmetyje sukūrė spindulinės terapijos ir chemoterapijos gydymo schemas. Dr. Wilson nemažai laiko skyrė aptarti, ar įmanoma išgyventi glioblastomą. Iš šimtų pacientų, gydytų jo medicinos centre University of California, San Francisco (UCSF), keli glioblastomos pacientai išgyveno nuo penkerių iki dešimties metų, tačiau vis dar buvo tikimybė, kad jų smegenų vėžys atsinaujins ir galiausiai juos pražudys. Taip pat kilo klausimas, ar šiems pacientams buvo teisingai nustatyta diagnozė. Tais ankstyvaisiais gydymo laikais diagnostikos kriterijai nebuvo aiškiai nustatyti, kaip ir histologinės technikos, būtinos naviko specifinei prigimčiai įvertinti.

Baigęs skaityti dr. Wilson straipsnį, turėjau prieštaringų jausmų. Viena vertus, jis rodė, kad bent kai kurie žmonės išgyvena reikšmingus laikotarpius; kita vertus, buvo mažai vilties, kad ligą būtų galima išgydyti, o mano išgyvenimo tikimybė buvo niūri.

Kitą ar dar kitą dieną Brett papasakojo apie savo tyrimus apie boro neutronų pagavimo terapiją (BNPT) – Japonijoje sukurtą gydymo būdą, kai smegenys bombarduojamos neutronais iš branduolinio greitintuvo. Kai po kelių dienų su Diane susitikome su mano spindulinės terapijos onkologu, jis taip pat paminėjo šį gydymą, pastebėdamas, kad jei pats dalyvautų klinikiniame tyrime, rinktųsi būtent šį. Jis taip pat davė man neseniai žurnale paskelbto straipsnio kopiją, aprašančią japoniškus rezultatus.² Straipsnyje buvo pažymėta, kad 15–25 procentai pacientų, gydytų BNPT, buvo ilgalaikiai išgyvenusieji, nors kai kuriems pasireiškė sunki demencija dėl BNPT taikymo po standartinės spindulinės terapijos.

Kadangi viskas, ką buvau sužinojęs iki to momento, neteikė jokios vilties, susidomėjau BNPT. Brett padedamas sužinojau, kad Long Island, Brookhaven National Physics Laboratory, ką tik buvo pradėtas klinikinis tyrimas. Tačiau paskambinęs atsakingam asmeniui sužinojau, kad procedūra apima operaciją: būtų paimtas naviko audinio mėginys, siekiant įvertinti, ar jis absorbuoja boro molekules, į kurias bus nukreipti bombarduojantys neutronai. Nebuvau pasiryžęs taip greitai po ankstesnės operacijos atlikti dar vieną. Mano susidomėjimas dar labiau sumažėjo, kai sužinojau, kad būčiau tik trečias žmogus tyrime, kuriam atliekama ši procedūra. Galiausiai nusprendžiau nesiimti BNPT. Tai galėjo būti protingas sprendimas, nes ankstyvieji klinikinių tyrimų rezultatai rodo, kad BNPT nėra sėkmingesnė už standartinę spindulinę terapiją.³

Monokloniniai antikūnai

Man toliau svarstant gydymo galimybes, sulaukiau netikėto skambučio iš buvusio doktoranto, dr. Jed Rose, tapusio pasauliniu autoritetu nikotino poveikio ir rūkymo elgsenos srityje. (Be kita ko, Jed buvo nikotino pleistro bendraautoris.) Jed buvo bene įdomiausias doktorantas, kurį pažinojau per dvidešimt penkerius metus dirbdamas profesoriumi UCSD, ir mes palaikėme tiek profesinius, tiek asmeninius ryšius per visus tuos metus. Tiesą sakant, Jed buvo atvykęs savaitę prieš mano operaciją. Eidami į restoraną, aš jam aprašiau savo keistą problemą – kojas velkantį žingsnį. Jo tai nesutrikdė, ir vėliau jis man pasakė, kad aš kitais atžvilgiais atrodžiau visiškai normaliai.

Sužinojęs apie mano operaciją, Jed paskambino ir pasakė, kad jo kolega Duke University dalyvauja naujame smegenų navikų gydymo būde, naudojant monokloninius antikūnus. Šios terapijos metu antikūnai, nešantys nedidelę radiacijos dozę, būtų nukreipti į tenasciną – specifinį baltymų antigeną, randamą gliomos ląstelėse. Idėja buvo priartinti radiaciją tiesiai prie naviko ląstelės ir ją sunaikinti. Jed bendradarbis sutiko man atsiųsti preliminarią ataskaitą apie pirmuosius kelis pacientus, gavusius šią terapiją.

Tuo tarpu paskambinau dr. Henry Friedman, neuroonkologui, vadovaujančiam projektui, tačiau man buvo pasakyta, kad jis atostogauja Disney World. Tačiau mano didelei nuostabai dr. Friedman perskambino maždaug 23:00 val. tą patį vakarą, o jo laiku buvo 2:00 val. nakties. Jis buvo nepaprastai entuziastingas dėl šio gydymo ir ragino mane kuo greičiau atlikti procedūrą, tai yra prieš standartinę spindulinę terapiją. Vis dėlto buvau atsargus, nes beveik nieko nežinojau apie procedūrą. Sutikau nusiųsti jam savo MRT vaizdus ir histologijos preparatus, kad jis galėtų įvertinti, ar mano navikas tinka šiam gydymui.

Po kelių dienų buvau informuotas, kad iš tiesų esu tinkamas kandidatas, tačiau iki tol jau buvau supratęs, jog protinga ištirti kitas galimybes. Interneto paieška atskleidė keletą naujų krypčių, nors dauguma jų buvo preliminariuose kūrimo etapuose. Informavau dr. Friedman, kad noriu palaukti iki standartinės spindulinės terapijos, kuri truks šešias–septynias savaites, pabaigos. Šį laiką panaudosiu geresniam savo padėties ištyrimui. Jis suprato mano santūrumą, tačiau paaiškino, kad kadangi jo procedūra reikalauja dar vienos operacijos, po spindulinės terapijos pabaigos turėsiu palaukti du–tris mėnesius, nes operuoti neseniai švitintas smegenų audinys yra labiau tikėtina sukelti komplikacijas. Nepaisant šios problemos, vis tiek norėjau palaukti. Susitarėme, kad susisieksiu su juo, kai mano spindulinė terapija bus beveik baigta.

Spindulinė terapija

Mano alternatyvių gydymo būdų tyrinėjimas dvi savaites atidėjo spindulinės terapijos pradžią, ir aš nerimavau, kad per tą laiką mano navikas galėjo gerokai išaugti. Nusprendžiau spindulinę terapiją gauti Scripps Memorial Hospital ligoninėje, kuri buvo netoli mano darbo vietos, kad nereikėtų kasdien važiuoti dvidešimt mylių iki University Hospital. Scripps nebuvo mano HMO (sveikatos priežiūros organizacijos) dalis, ir gydymas man kainavo kelis tūkstančius dolerių. Tai buvo mano pirmoji patirtis su HMO sistema.

Man buvo leista suprasti, kad spindulinė terapija gali būti sunkiai toleruojama, nes kai kuriems žmonėms dėl gydymo sukelto patinimo atsiranda pykinimas ir galvos skausmai. Mano vienintelė problema buvo ta, kad mano operacinis randas, buvęs spinduliavimo lauko viduryje, taip paūmėjo, jog buvo skausminga padėti galvą ant pagalvės. Bandžiau vitaminą E, alavijų ir keletą kitų balzamų skausmui palengvinti, tačiau visi buvo tik iš dalies veiksmingi. Kitas mano nusiskundimas buvo tai, kad reikėjo atvykti 9:00 val. ryto kiekvieną rytą nuo pirmadienio iki penktadienio šešias–septynias gydymo savaites. Seansai kasdien trukdavo tik kelias minutes. Maždaug gydymo viduryje mano plaukai pradėjo slinkti, o pabaigoje jų beveik nebeliko, išskyrus kelis kuokštus priekyje ir gale bei šiek tiek plaukų kairėje galvos pusėje. Šeštą savaitę tapau daug mieguistesnis ir greitai užmigdavau, nebent kažkas įdomaus vykdavo.

Viso gydymo metu stengiausi palaikyti rimtą fizinių pratimų režimą ir paskutinį mėnesį net vėl pradėjau bėgioti. Taip pat stengiausi kuo daugiau sužinoti apie savo diagnozę. Kiekvieną dieną arba dirbdavau su PubMed – medicininių santraukų internetine duomenų baze (ir tikra palaima kiekvienam pacientui, siekiančiam susipažinti su medicinine problema), – arba dirbdavau UCSD medicinos mokyklos bibliotekoje, skaitydamas pilnus straipsnius, kuriuos buvau radęs per PubMed paieškas. Tai buvo emociškai varginantis laikas. Praktiškai kiekvienas straipsnis, kurį skaičiau, prasidėdavo aptarimu, kokia iš tiesų siaubinga mano prognozė. Kartą, grįžęs į savo kabinetą po beveik visos dienos, praleistos bibliotekoje, praradau savitvardą ir verkiau smarkiau nei kada nors gyvenime. Verkimas turėjo nepaprastai katarsinį poveikį, ir valandų valandas po to jaučiausi beveik atsipalaidavęs.

Tuo metu taip pat užsiprenumeravau BrainTmr diskusijų grupę internete.⁴ Nors dauguma žinučių buvo skirtos emocinei paramai, kai kurios teikė periodinius individualių atvejų atnaujinimus. Tai leido man susidaryti vaizdą, kaip liga iš tikrųjų progresuoja, nepriklausomai nuo niūrios statistikos, kurią buvau skaitęs. Nedidelė dalis aptarė įvairius gydymo būdus, kuriuos taikė skirtingi pacientai. Ligos istorijos dažnai buvo slegiančios, patvirtinančios mano blogiausius lūkesčius. Sužinojau apie šimtų žmonių mirtį, kai kuriuos iš jų buvau pamėgęs, nors niekada iš tikrųjų nebuvome susitikę. Nėra nieko labiau slegiančio, nei stebėti narsią kovą išlikti gyvam, o vėliau sužinoti, kad žmogus mirė siaubingu būdu. Tuo metu jaučiau, kad toks bus ir mano likimas.

Susidūręs su sunkiais gydymo sprendimais, nusprendžiau, kad turiu išlaikyti kuo aiškesnį mąstymą. Iškart po operacijos man buvo paskirtas prieštraukulinis vaistas Dilantin, nes epilepsijos priepuoliai yra dažni po bet kokios smegenų traumos. Dėl vaisto jaučiau mintysčiau miglotumą, o maždaug po savaitės ant įvairių kūno vietų atsirado bėrimas. Dr. Chamberlain pakeitė man vaistą kitu prieštraukuliniu – Tegretol, tačiau nuo jo jaučiausi dar labiau apmiglęs nei anksčiau.

Paskambinau dr. Chamberlain paklausti, kas galėtų nutikti, jei nustočiau vartoti prieštraukulinius vaistus. Mane jaudino neuromokslo literatūroje aprašytas reiškinys, vadinamas „įžiebimu" (angl. kindling), kai vieno priepuolio įvykimas padidina tikimybę, jog vėlesni priepuoliai bus dažnesni ir sunkiau kontroliuojami. Dr. Chamberlain man pasakė, kad „įžiebimas" niekada nebuvo įrodytas žmonėms, tačiau priepuoliai gali būti gana rimti, jei jie įvyktų; todėl jis rekomendavo man toliau vartoti prieštraukulinius vaistus. Nusprendžiau, kad kadangi prieš operaciją niekada neturėjau priepuolio, verta rizikuoti. Nustojau vartoti prieštraukulinius vaistus be jokių pasekmių. Po kelių savaičių radau mokslinį tyrimą, patvirtinantį to sprendimo teisingumą.⁵ Jis parodė, kad pacientams, neturėjusiems priepuolių prieš operaciją, priepuoliai po operacijos nebuvo dažnesni, jei prieštraukuliniai vaistai nebuvo skirti.

Šiuo metu supratau, kad medicinos praktika yra standartizuota visiems pacientams, mažai atsižvelgiant į didžiulį individualų kintamumą. Nors tam tikras medicininis gydymas gali būti naudingas kai kuriems pacientams, tas pats gydymas kitiems gali būti kontraproduktyvus. Kad medicinos praktika tobulėtų, būtina atsižvelgti į individualias paciento savybes nustatant gydymą.

Galimybių siaurinimas

Spindulinės terapijos viduryje su Diane turėjome antrą susitikimą su dr. Chamberlain. Tuo metu jau buvau susipažinęs su galimais gydymo būdais ir atsinešiau kelis puslapius klausimų. Viso susitikimo metu dr. Chamberlain kantriai atsakinėjo į mano gausybę klausimų, tačiau pabaigoje pastebėjo, kad jaučiasi tarsi laikytų akademinį egzaminą.

Pirmiausia aptarėme dr. Burzynski iš Houston darbą, kuris buvo įgijęs nemažai pasekėjų tarp mano BrainTmr grupės dalyvių. Medicinos bendruomenė laiko jį sukčiumi ir oportunistu, iš dalies dėl to, kad jo antineoplastonų gydymas kainuoja daug tūkstančių dolerių. FDA rengė prieš jį teisinį procesą, kuris baigėsi dviem baudžiamosiomis bylomis; abiejose jis buvo išteisintas. Dr. Chamberlain dalijosi medicinos bendruomenės panieka dr. Burzynski ir atrodė sunerimęs, kad aš apskritai svarstau tokią galimybę.

Antras klausimas, kurį iškėliau, buvo susijęs su gydymu Poly-ICLC – tariamu plataus spektro imuninės sistemos stiprintoju. Dr. Salazar iš Walter Reed Hospital Washington mieste buvo pranešęs apie teigiamus rezultatus, naudojant Poly-ICLC pacientams su anaplastinėmis astrocitomomis (III laipsnio gliomomis): visi, išskyrus vieną jo pacientą, buvo gyvi po penkerių metų. Jo sėkmės rodiklis su glioblastomos (IV laipsnio gliomos) pacientais nebuvo toks geras, tačiau vis tiek geresnis nei bet kas kita, ką buvau skaitęs. Kai aprašiau santraukoje nurodytus rezultatus, dr. Chamberlain atsakė, kad tokie rezultatai yra nerealiai teigiami ir kad dr. Salazar tyrime turi būti kažkas negerai. Priėmiau jo vertinimą. Po metų tyrimas buvo paskelbtas žurnale Neurosurgery – prestižiškiausiame medicinos žurnale, susijusiame su smegenų navikų gydymu.⁶

Trečias klausimas, kurį iškėliau, sulaukė pozityvesnės reakcijos. Buvau skaitęs apie tamoksifeno naudojimą smegenų navikų gydymui, kurį taikė dr. William Couldwell iš University of Southern California. Tamoksifenas yra gerai žinomas dėl savo vaidmens gydant krūties vėžį. Dr. Couldwell buvo parodęs, kad labai didelėmis dozėmis jis slopina proteinkinazę C – fermentinį procesą, būtiną sparčiam gliomų augimui. Po tamoksifeno paskyrimo gliomos pacientams su atkryčio navikais dr. Couldwell pranešė, kad maždaug 40 procentų pacientų navikai sumažėjo arba stabilizavosi.⁷ Kai paklausiau dr. Chamberlain nuomonės apie šį naują gydymą, jis entuziastingai atsakė, kad pats vykdo savo klinikinį tyrimą su tamoksifenu.

Susitikimo pabaigoje iškėliau galimybę pasinaudoti dr. Friedman nauju monokloniniu antikūnų gydymu. Nors dr. Chamberlain pažinojo ir gerbė dr. Friedman, jis nemanė, kad gydymas bus veiksmingas. Vietoj to jis rekomendavo brachiterapiją – procedūrą, kurią taip pat buvo rekomendavęs dr. Marshall. Brachiterapijos metu radioaktyvaus jodo grūdeliai implantuojami į naviko ertmę ir po keturių–penkių dienų pašalinami, suteikiant lokalizuotą spinduliuotės papildymą prie standartinės išorinės spindulinės terapijos.

Kitas dvi savaites praleidau intensyviai tyrinėdamas tamoksifeną ir brachiterapiją. Apie tamoksifeną buvo tik vienas straipsnis, parašytas dr. Couldwell, tačiau apie brachiterapiją buvo gausi literatūra. Remiantis tais tyrimais, atrodė, kad brachiterapija pratęsia išgyvenamumą maždaug metais; tačiau buvo žinoma, jog procedūra sukelia smegenų pažeidimus ir dažnai reikia operacijos mirusiam audiniui pašalinti. Nors buvo guodžianti žinia apie procedūrą, galinčią bent trumpam sulaikyti mirties šmėklą, nebuvau pasiryžęs pats sau sukelti papildomą smegenų pažeidimą, nebent būčiau tikrai beviltiškoj padėtyje.

Tamoksifenas atrodė patrauklesnė alternatyva, nes sukeldavo palyginti lengvą šalutinį poveikį. Paskambinau dr. Couldwell daugiau informacijos. Jis buvo itin malonus ir informavo mane, kad dr. Robert Selker iš University of Pittsburgh naudoja tamoksifeno ir standartinės chemoterapijos derinį glioblastomoms gydyti. Susisiekiau su dr. Selker kabinetu ir ilgai kalbėjausi su jo slaugos padėjėja, norėdamas sužinoti apie rastas problemas taikant šį derinį. Remdamasis šiais dviem informacijos šaltiniais, nusprendžiau, kad tamoksifeno vartojimo rizika yra minimali, palyginti su galima nauda, kurią jis gali suteikti. Mano entuziazmas dar labiau išaugo perskaičius laboratorinius tyrimus, kuriuose tamoksifenas padidino tiek spindulinės terapijos, tiek chemoterapijos veiksmingumą.^8,9

Netikėtas pasipriešinimas

Nusprendžiau pradėti vartoti tamoksifeną kartu su standartine spinduline terapija ir chemoterapija, kurias rekomendavo dr. Chamberlain. Likus maždaug trims savaitėms iki spindulinės terapijos pabaigos, paskambinau dr. Chamberlain ir paprašiau recepto. Mano nuostabai, jis atsisakė jį išrašyti. Tamoksifeno derinimas su kitais gydymais gali būti žalingas, sakė jis. Atsakiau, kad kvaila nerizikuoti, turint omenyje, jog standartinis gydymas greičiausiai bus neveiksmingas, tačiau jis vis atkakliau reikalavo, kad laikyčiausi jo patarimų. Kai pasakiau, kad gausiuosi tamoksifeno su jo bendradarbiavimu ar be jo, jis atsakė, kad jeigu aš ketinu pats kurti savo gydymą, jis negali toliau būti mano gydytoju.

Tuo metu tapau irzlus ir teko ypatingai stengtis būti mandagiu. Galų gale, mano gyvybė buvo ant kortos, ir būtų buvę kvaila nenaudoti kiekvieno gydymo, kuris atrodė perspektyvus. Žvelgiant atgal, manau, kad dr. Chamberlain laikė įžūliu tai, jog aš maniau, kad kelios intensyvių tyrimų savaitės gali duoti geresnį gydymą nei jo daugybė mokslo ir klinikinės patirties metų. Galbūt tai ir buvo įžūlu, tačiau visą gyvenimą dirbau su intelektiniais klausimais, ir tai buvo didžiausias intelektinis iššūkis, su kuriuo buvau susidūręs. Buvau visiškai pasiryžęs apsvarstyti visas jo rekomendacijas, tačiau esmė buvo ta, kad jo gydymas greičiausiai nepratęs mano gyvenimo daugiau nei keliais mėnesiais. Nebuvo prasmės atsisakyti perspektyvių alternatyvų. Nustebintas ir nusivylęs dr. Chamberlain reakcija, pasakiau jam, kad susirasiu kitą gydytoją.

Iškart po šio pokalbio pradėjau skambinti įvairiems pažįstamiems gydytojams patarimo. Netrukus, savo nuostabai, supratau, kad Marc Chamberlain yra vienintelis neuroonkologas San Diego regione. Tada paskambinau savo neurochirurgui dr. Marshall. Dr. Marshall jau daugelį metų dirbo UCSD School of Medicine. Vienu metu jis atlikdavo operacijas ir tolesnį gydymą visiems jų smegenų navikų pacientams. Jis taip pat buvo atsakingas už Marc Chamberlain pakvietimą į UCSD ir aiškiai buvo autoritetas nedidelėje gydytojų grupėje, gydančioje smegenų navikų pacientus. Dr. Marshall suprato mano situaciją ir pasiūlė surengti susitikimą su dr. Chamberlain, juo pačiu, mano žmona ir manimi, kad išspręstume nesutarimus.

Bijojau, kad dr. Chamberlain pagalvos, jog aš kreipiausi per jo galvą skųstis kažkam, kas iš esmės buvo jo viršininkas, – ir iš tikrųjų taip ir buvo, nors tai nebuvo mano ketinimas. Tačiau vos prasidėjus susitikimui paaiškėjo, kad dr. Chamberlain ir dr. Marshall jau buvo aptarę mano situaciją. Jie susitarė, kad man bus suteikta daugiau laisvės planuojant savo gydymą, nei paprastai leidžiama. Galbūt tai buvo dėl pagarbos mano, kaip kolegos akademiko (turinčio svarbių ryšių, įskaitant universiteto kanclerį) ir sėkmingo mokslininko eksperimentinės psichologijos srityje, statusui.

Dr. Chamberlain sutiko išrašyti tamoksifeną, tačiau tik po to, kai baigsiu spindulinę terapiją. Likusi susitikimo dalis neturėjo realios prasmės, nors dr. Marshall mus palinksmino istorijomis apie pamišusius dalykus, kuriuos darydavo jo pacientai, įskaitant vieną, kuris mirė nuo kepenų toksinio pažeidimo, išgėręs didelius kiekius morkų sulčių.

Tarp mūsų susitikimo ir kito vizito pas dr. Chamberlain susisiekiau su dr. Friedman, kad patvirtinčiau savo susidomėjimą jo monokloniniu antikūnų gydymu. Jis priminė, kad pagal jo protokolą turiu palaukti tris mėnesius po spindulinės terapijos pabaigos, ir pasiūlė, kad tarpulaikiui galėčiau atlikti chemoterapijos kursą; tačiau norint užtikrinti, kad mano kraujo rodikliai atsigautų prieš operaciją, turėčiau palaukti šešias savaites po chemoterapijos prieš monokloninių antikūnų procedūrą. Tai reiškė, kad chemoterapiją turėjau pradėti kuo greičiau. Dr. Friedman taip pat pasiūlė surasti man onkologą kitoje ligoninėje, jei mano santykiai su dr. Chamberlain vėl taptų problemiški.

Brachiterapija

Tuo tarpu su Diane nekantriai laukėme mano po spindulinės terapijos atlikto MRT rezultatų. Neįsivaizdavau, ko tikėtis, nes mano tyrimai rodė, kad bet koks rezultatas yra įmanomas. Kai kurie navikai toliau auga visą spindulinės terapijos laikotarpį, ir tokie pacientai paprastai miršta per kelis mėnesius. Kiti navikai nustoja augti dviem–septyniems mėnesiams. Maždaug 25 procentai navikų sumažėja, tačiau tik labai nedidelė dalis išnyksta iš MRT vaizdų vien nuo spindulinės terapijos. Sužinojau, kad paciento atsakas į spindulinę terapiją yra stiprus ligos progresavimo prognozinis veiksnys, ir pacientai, kurių navikai sumažėja, dažniau išgyvena ilgiau.¹⁰

Mano MRT rezultatai buvo nuviliantys. Nors navikas nebuvo paaugęs per spindulinę terapiją, jis taip pat nebuvo sumažėjęs. Neturėsiu daug laiko, kol augimas atsinaujins, todėl buvo būtina pereiti prie kitos gydymo formos. Dr. Chamberlain rekomendavo nedelsiant pradėti brachiterapiją. Jis tikėjo, kad likutinis navikas yra arti mano jungiamojo kūno (corpus callosum) – skaidulų pluošto, jungiančio dvi smegenų pusrutulius, – ir kad man gresia naviko plitimas į kitą pusrutulį. Jei taip nutiktų, nei jis, nei kas nors kitas mažai ką galėtų man padaryti. Tai tikrai mane jaudino, tačiau man reikėjo laiko apsvarstyti galimybes. Abejojau, kad man gresia neatidėliotinas pavojus, nes mano tyrimai rodė, jog greičiausiai turėsiu du–tris mėnesius iki naviko augimo atsinaujinimo. Iki to laiko, paaiškinau, tikėjausi pradėti dr. Friedman monokloninio antikūnų gydymą.

Tuo metu dr. Chamberlain tapo akivaizdžiai piktas. Mėginau jį nuraminti, pažymėdamas, kad brachiterapija ir monokloninio antikūnų gydymas nėra vienas kitą paneigiantys variantai. Dr. Friedman man buvo sakęs, kad brachiterapija vis dar lieka galimybe, net jei jo gydymas bus neveiksmingas. Kadangi tikimybė, jog kas nors pasiteisins, buvo maža, atrodė tik logiška pabandyti kuo daugiau smūgių demonui navikui. Mūsų susitikimas baigėsi dr. Chamberlain sutikus paskirti chemoterapijos kursą, kaip buvo pasiūlęs dr. Friedman, o aš toliau svarstysiu savo kitą veiksmų planą.

Susisiekiau su dr. Marshall norėdamas sužinoti, ar dar viena operacija galėtų sumažinti naviko plitimo į gyvybiškai svarbias sritis riziką. Tuo metu jau pradėjau vertinti savo naviko konfigūracijos svarbą. Jis buvo atsiradęs prie parietalinės žievės paviršiaus, paskui išplitęs atgal link regos žievės ir žemyn iki vos kelių centimetrų virš vidurinių smegenų. Dr. Marshall sakė, kad likutinį naviką, augantį į regos žievę, greičiausiai būtų galima pašalinti, nors kiltų rizika pažeisti mano regos lauką. Tačiau jis tvirtai teigė, kad dalis prie vidurinių smegenų yra neoperuojama, nes yra per arti vidinės kapsulės – nervų pluošto, apimančio motorines skaidulas. Operacija toje srityje galėtų mane paralyžiuoti. Nereikia nė sakyti, kad priėmiau tai rimtai. Papildoma operacija nebuvo reali galimybė.

Dr. Marshall nemanė, kad navikas yra taip arti jungiamojo kūno, kad artimiausioje ateityje išplistų per jį. Jis rekomendavo pasikonsultuoti su dr. David Barba dėl informacijos apie brachiterapiją. Tiesą sakant, aš jau nemažai žinojau apie šią procedūrą, kuri apima mini kraniotomiją kateterių įvedimui į naviko vietą. Kateteriai užpildomi radioaktyvaus jodo grūdeliais, kurie po keturių–penkių dienų pašalinami; po to kelioms dienoms ligoninėje reikia atsigauti, kol liekamoji radioaktyvumas išsisklaido.

Turėjau abejonių dėl brachiterapijos. Ji sukeltų žymų smegenų pažeidimą, ir man nebuvo aišku, kodėl radiacijos sukeltas pažeidimas būtų mažiau problemiškas nei operacijos sukeltas pažeidimas. Jei brachiterapija sukeltų nekrotinį audinį prie motorinės trasos vidurinėse smegenyse, ji keltų tokią pačią riziką kaip ir dr. Marshall operacija.

Tęsdamas savo tyrimus, atradau tai, kas atrodė geresnis mano problemos sprendimas. Ką tik žurnale Neurosurgery pasirodė straipsnis, aprašantis brachiterapijos variantą, kuris atrodė bent toks pat veiksmingas kaip pradinė procedūra ir sukeldavo žymiai mažiau nekrotinio audinio.¹¹ Šiame variante buvo naudojami mažo intensyvumo radiacijos grūdeliai, implantuojami prieš pat išorinės spindulinės terapijos kursą ir paliekami smegenyse visam laikui. Procedūrą aprašė grupė iš Henry Ford Hospital ir Wayne State Medical School, vadovaujama dr. Laura Zamorano. Susisiekiau su dr. Zamorano norėdamas sužinoti, ar tinkamas jos klinikiniam tyrimui, turint omenyje, kad mano išorinės spindulinės terapijos kursas jau baigtas. Ji sakė, kad jie yra gydę pacientus mano situacijoje, tačiau gydymas yra veiksmingesnis, kai implantai yra vietoje išorinės spindulinės terapijos metu.

Buvo aišku, kad man reikia daugiau informacijos apie tai, kas bus taikant mažo intensyvumo brachiterapiją atskirai. Sužinojau, kad procedūra buvo taikyta Europoje su tam tikra sėkme, tačiau daugiausia navikams su žemesniu piktybingumo laipsniu. Taip pat sužinojau, kad didelio intensyvumo brachiterapijos kūrėjai ankstyvuose savo tyrimų etapuose buvo bandę nuolatinius mažo intensyvumo implantus, tačiau nustatė, kad jie yra žymiai mažiau veiksmingi.

Toliau susisiekiau su dr. Mitchell Berger, tuo metu dirbusiu University of Washington, o dabar vadovaujančiu Neurochirurgijos katedrai UCSF. Vienas iškiliausių šalies neurochirurgų, dr. Berger naudojo mažo intensyvumo implantus klinikiniame tyrime su pacientais, turinčiais atkryčio navikus. Aptarėme santykinius pradinės brachiterapijos procedūros ir mažo intensyvumo implantų, kuriuos jis dabar naudojo, privalumus. Pagrindinė jo priežastis pereiti prie nuolatinių mažo intensyvumo radiacijos grūdelių buvo ta, kad nekrotinis audinys ir kartu atsirandantys neurologiniai simptomai, kuriuos sukelia laikini didelio intensyvumo implantai, jam tapo nebepriimtini. Kai paklausiau, kaip nauja procedūra atrodo išgyvenimo laiko atžvilgiu, jis nukreipė mane pas dr. Alexander Spence – neuroonkologą, su kuriuo bendradarbiavo klinikiniame tyrime.

Dr. Spence paaiškino, kad vidutinis išgyvenamumas jų tyrime buvo šešiasdešimt–septyniasdešimt savaičių – tai palankiai lyginosi su penkiasdešimčia savaičių, būdingų standartinei brachiterapijos procedūrai, – ir kad nė vienam pacientui nereikėjo operacijos nekrotiniam audiniui pašalinti. Susidomėjau, kad galbūt mažo intensyvumo brachiterapija vis dėlto yra galimybė. Norėdamas sužinoti tyrimo detales, paprašiau dr. Spence atsiųsti man jų rezultatų juodraštį.¹² Deja, rankraštis aiškiai parodė, kad mažo intensyvumo implantų negalima tiesiogiai lyginti su didelio intensyvumo implantais. Kai įprastinė procedūra naudojo implantus kaip operacijos pakaitalą, dr. Berger chirurgiškai pašalindavo likutinį naviką prieš implantuodamas mažo intensyvumo jodo grūdelius. Taigi rezultatai galėjo būti sąlygoti operacijos ir implantų derinio, o ne vien implantų. Jų rezultatų interpretaciją dar labiau apsunkino tai, kad dr. Berger buvo veiksmingesnis nei įprasta šalinant likutinį naviką. Po operacijos atlikti MRT tyrimai neparodė stiprėjimo požymių daugiau nei 75 procentams pacientų.

Dėl papildomos operacijos, kurios reikalavo dr. Berger procedūra, ir dėl to, kad jo protokolas buvo patvirtintas tik pacientams su atkryčio navikais, supratau, kad jei pasirinksiu brachiterapiją, tai greičiausiai bus tradicinė didelio intensyvumo procedūra. Šis kelias vis dar kėlė man didelį nerimą.

Kai su Diane susitikome su dr. Barba, norėjau tiksliai žinoti, kaip jis spręstų likutinio naviko prie mano motorinės trasos problemą. Jis manė, kad galėtų tai padaryti be problemų, tačiau aš vis dar abejojau. Paklausiau, kiek skubu man atlikti procedūrą. Ar galima palaukti vieną–du mėnesius, reikalingus chemoterapijos kursui, ar navikas gali taip išaugti, kad jo nebūtų galima gydyti brachiterapija? Dr. Barba sutiko su dr. Marshall: neatrodo, kad gresia tiesioginis pavojus, ir jis nematė priežasties man nelaukti iki po chemoterapijos kurso prieš priimant sprendimą.

Sužavėtas dr. Barba santūraus atvirumo, pasiteiravau jo nuomonės apie kitas gydymo galimybes. Tiesą sakant, prieš porą savaičių buvau dalyvavęs dr. Barba paskaitoje. Jis buvo aprašęs genų terapijos tyrimo, kurį atliko su dr. Edward Oldfield – vienu iš pagrindinių smegenų navikų tyrimų novatorių, – rezultatus. Šiame tyrime graužiko smegenyse buvo implantuotas navikas. Tada į smegenis buvo infuzuojamas modifikuotas herpes virusas, atakuojantis tik besidalijančias ląsteles, o tai reiškė, kad buvo taikomasi tik į naviko ląsteles. Vėliau herpes virusą naikinantis vaistas gancikloviras buvo panaudotas sunaikinti tiek virusą, tiek infekuotas ląsteles. Ankstyvieji tyrimai buvo perspektyvūs, tačiau dr. Barba nebebuvo entuziastingas dėl infuzijos procedūros, nes ji neužtikrino pakankamo viruso kontakto su visomis naviko ląstelėmis. Ši informacija man buvo neįkainojama, nes ką tik buvo pradėtas genų terapijos klinikinis tyrimas su žmonėmis, ir buvau svarstęs, ar turėčiau bandyti jame dalyvauti. Dr. Barba vertinimas įtikino mane, kad tai nebūtų gera idėja. Jis taip pat manė, kad ta pati problema iškiltų ir su dr. Friedman monokloniniu antikūnų gydymu. Dr. Barba nuomone, mažai tikėtina, kad antikūnai pasiektų didelę naviko ląstelių dalį, nes jie neišsisklaidytų toli per neuropilį nuo infuzijos vietos. Tai supratau kaip žinią, kad bet koks bandymas naudoti lokalizuotą klinikinio preparato taikymą yra pasmerktas nesėkmei dėl tos pačios priežasties. Ši žinia buvo slegiantis, ir mūsų susitikimas baigėsi dr. Barba atsiprašymu, kad UCSD turi taip mažai ką pasiūlyti iš perspektyvių naujų gydymų.

Tamoksifenas

Po susitikimų su dr. Marshall ir dr. Barba vis dar buvau dvejodamas, kurį gydymą pasirinkti. Galbūt vengdamas šio klausimo, nusprendžiau tęsti su monokloninių antikūnų gydymu, kuris prasidės tik po poros mėnesių. Tuo tarpu atliksiu chemoterapijos kursą, kaip patarė dr. Friedman. Paskambinau Marc Chamberlain, kad informuočiau apie savo sprendimą ir paaiškčiau, jog dr. Friedman rekomendavo CCNU (dar žinomą kaip lomustinas) kursą vietoj PCV derinio. Dr. Chamberlain vietoj to pasiūlė BCNU (dar žinomu kaip karmustinas), nes tikėjo, kad kaip atskiras preparatas jis yra veiksmingesnis. Priėmiau dr. Chamberlain patarimą ir susiplanavau pirmą chemoterapijos kursą. Prieš gydymą pradėjau vartoti tamoksifeną pagal dr. Chamberlain išrašytą receptą. Man kėlė nerimą, kad jo naudojama dozė – 180 mg per dieną – galbūt nėra pakankama, nes tiek dr. Couldwell, tiek dr. Selker naudojo šiek tiek didesnes dozes. Nusprendžiau papildyti dr. Chamberlain receptą papildomu tamoksifenu, įsigytu Tijuanoje, Meksikoje, tuoj už San Diego sienos. Taigi birželio pabaigoje su Diane nuvykome į Tijuaną ir pradėjome lankyti įvairias vaistines.

Apsipirkimas Tijuanoje nebuvo panašus į apsipirkimą Jungtinėse Valstijose. Kainos įvairiose parduotuvėse skyrėsi milžiniškai. Kai pagaliau pasiekėme miesto centrą, kaina buvo perpus mažesnė nei ta, kurią mums nurodė prie sienos. Dėl kainų buvo galima derėtis net didelėse vaistinėse, ir aš išmokau gauti geriausią kainą pirkdamas kelių mėnesių atsargą iš karto.

Grįžęs į Jungtines Valstijas, pradėjau vartoti tokią pačią tamoksifeno dozę, kokią dr. Selker naudojo savo klinikiniame tyrime. Neinformavau dr. Chamberlain apie padidintą dozę. Turint omenyje, kaip sunku buvo gauti iš jo receptą, nenorėjau be reikalo komplikuoti mūsų santykių.

Apmąstant mirtį

Per visus tuos mėnesius suvokimas, kad esu vienos mirtingiausių vėžio formų auka, niekada nepalikdavo mano sąmonės. Tai buvo mano pirma mintis pabundant ir paskutinė mintis prieš užmiegant. Naktimis nubusdavau galvodamas apie savo gydymo pasirinkimus. Ar turėjau visą įmanomą informaciją? Kokia rizika? Sprendimų priėmimas buvo tikrai skausmingas. Supratau, kad iš esmės metu kauliukus, beveik nekontroliuodamas, ar gyvensiu, ar mirsiu. Dažnai rengdavau sau motyvacines kalbas apie gyvenimą viena diena per kartą ir savo prognozės priėmimą tokią, kokia ji yra – artėjančią mano egzistencijos pabaigą. Guodžiausi mintimi, kad mano ankstyva mirtis nebūtinai yra toks blogas dalykas. Visi galiausiai mirštame, ir neaišku, ar daugumos gyvenimų paskutinieji metai tikrai yra tokie malonūs. Kai buvau jaunesnis, mane sužavėjo Aldous Huxley Puikus naujas pasaulis, kuriame visi buvo užprogramuoti priimti savo mirtį sulaukus šešiasdešimties be gailesčio. Mirtis neišvengiama, tad galbūt geriau, kad ji ateina anksti, kol senatvės negandos dar neužgriūva savo kančiomis.

Žinoma, nenorėjau mirti, ir galėjau apmąstyti savo egzistencijos pabaigą tik su nemenku diskomfortu. Galima intelektualiai priimti mirtingumą kaip neišvengiamą gamtos faktą, tačiau visai kas kita – gulėti be miego naktį, laukiant paskutinių gyvenimo akimirkų ir sąmoningo suvokimo išnykimo. Kaip sakė Woody Allen: „Aš nebijau mirti, tiesiog nenoriu ten būti, kai tai atsitiks." Tačiau visi galiausiai susidursime su mirties šmėkla, laikančia dalgį rankoje, ir geriausia, ką galime padaryti, – priimti tai kaip natūralaus gyvybės ciklo dalį.

Kai mano draugas Richard Herrnstein mirė nuo plaučių vėžio, jo draugus stebino jo ramus likimo priėmimas. Jis sakė nematąs daugiau priežasčių liūdėti dėl neišvengiamos egzistencijos pabaigos, nei liūdėti dėl to, kad nė vienas iš mūsų neegzistavo prieš savo gimimą. Aš nebuvau toks ramus. Kaip Dylan Thomas, neketinau tyliai išeiti į tą gerąją naktį.